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la galère de la scolarité avec un enfant malade..

Aujourd'hui suite à un de mes précédent poste ou je te parles de la maladie de ma paupiette de 5 ans (maladie des os de verres) j'avais envie de vider mon sac car clairement en ce moment j'ai envie de prendre un marteau et de taper sur mes murs, de me défouler de crier ..
pour rappel ma paupiette à la maladie des os de verres , nous avons découvert sa maladie génétique lorsqu'il avait deux mois et déjà neuf fractures tous situés au niveau des côtes.

C'est moche à dire mais on s'est habitué à cette maladie , en tout cas on s'est adapté !! aux douleurs aux contraintes aux peurs aux doutes aux inquiétudes..

Je peux même te dire que paupiette s'est habitué aussi , il m'épate tout les jours !! par exemple lorsqu'un copain à l'école arrive en étant un peut trop brusque , de lui-même ma paupiette va le stoper tout net en lui disant " Attention , je suis fragile je peux me casser " il a donc très bien compris et accepter sa différence qui ne se voit pas physiquement . Le soucis que je souhaite aborder avec vous ce soir ce n'est pas sa réellement car nous n'avons aucun soucis avec sa.. C'est la scolarité j'aurais jamais pensé que ça aurait été le gros fardeau la dedans..

le soucis le voilà : c'est l'école !!

Vous vous rendez compte , à cinq ans on lui met déjà des bâtons dans les roues !! en effet c'est un enfant qui à soif d'apprendre il est même assez intelligent et mature pour son jeune âge et est un bon élève !! mais suite à mon déménagement voilà que je tombe encore de haut !!

J'ai eu la chance de tombé sur une école exeptionnel car vraiment le cadre enseignant je n'ai rien à redire elles sont toutes adorables et à l'écoute 
mais tu te doutes bien qu'avec un tel soucis de santé , il a besoins d'une aide scolaire , une personne embauché pour rester près de lui et l'encadré lors des activités lorsqu'il risque d'être bousculé 
J'arrives donc avec paupiette à l'école toute contente et laaaaa .... On apprend que RIEN a été préparé pour lui (ce n'est pas de la faute de l'école) ils étaient aussi sonné que moi , bah oui on a ce droit (heureusement car beaucoup ne l'ont malheureusement pas) à une AVS mutualisé c'est à dire qu'elle l'accompagne quelques heures par semaine (environ 10h / semaine me semble-il) mais malheureusement , l' AVS n'était pas présente , les personnes qui gèrent tout cela avaient oubliés de nous prévenir qu'elle allait commencé qu'au 20 Mars 2017.. Donc c'est une grosse crotte pour nous , pour lui , pour l'école !!

Je ne dis pas que mon fils est un boulet pour le cadre enseignant mais j'arrives à avoir du recul et à me mettre à la place des maîtresses c'est quand même une résponsabilité et un stress d'avoir à s'occuper de plusieurs élèves dont un enfant si fragile qui aurait besoin à lui tout seule d'une seule personne qui le surveille !! 
L'école accepte tout de même sans soucis de scolarisé paupiette en attendant la très attendu AVS mais quel stresse !!

maintenant il n'y a plus qu'à !! (pitié je ne veux plus me battre) j'espère que tout va se débouché simplement.. On a déjà tellement peiné à obtenir une AVS nous avions déjà fait appel , non mais pire qu'une condamnation , tout un bordel.


Belle soirée mes petites poules au chocolat . 

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